О нас
Мы — сообщество людей с хороидеремией, объединившихся для взаимной поддержки, распространения знаний и содействия разработке терапии этого редкого заболевания.
Наша миссия
Этот ресурс создан для поддержки и информирования людей с хороидеремией (CHM) — редким наследственным заболеванием сетчатки, приводящим к прогрессирующей потере зрения.
Проект был создан людьми с хороидеремией и их семьями с целью объединения русскоязычного сообщества, распространения информации о заболевании и поддержки научных разработок.
На сайте представлена актуальная информация о заболевании, современных подходах к диагностике и лечению, клинических исследованиях, а также о способах адаптации к жизни с нарушениями зрения.
Основные цели проекта:
- Поддержка научных исследований и разработки методов лечения хороидеремии
- Объединение пациентов и их семей в России и странах СНГ для взаимной поддержки
- Содействие проведению клинических исследований генной терапии в России
- Предоставление достоверной информации и помощь в адаптации людям, живущим с хороидеремией